les quadeurs du bout du monde

En France, le Téléthon est organisé depuis 1987 par l'Association française contre les myopathies (AFM), pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires (Myopathies, myotonie de Steinert) essentiellement, mais aussi sur d'autres maladies génétiques rares. L'argent est également utilisé pour aider et accompagner les malades essentiellement atteints de myopathie. Le Téléthon est organisé avec France Télévisions qui met en place chaque année un marathon télévisuel sur ses chaînes. Le Téléthon français, qui recueille 3 % des dons annuels des Français, est la plus grosse collecte populaire au monde

Les origines

Aux États-Unis, le Téléthon est, dans les années 80, un marathon télévisé de vingt-deux heures en studio qui permet de récolter, en 1986, l'équivalent de 30 millions d'euros. En 1985, l'animatrice de Récré A2 Dorothée veut importer en France (avec l'accord de Jerry Lewis) une émission qui l'a émue : Le Téléthon. Elle s'investit de façon importante dans ce projet avec le réalisateur Jean-Pierre Spiero. Malheureusement Antenne 2 ne donnera pas suite à son projet estimant qu'elle n'était pas assez reconnue pour porter cette émission dans l'hexagone. Malgré tout, elle fut la première à croire en cette émission et en fut la première conceptrice. Il faudra attendre août 1986 pour que Pierre Birambeau parte mener l'enquête aux États-Unis avec sa femme, son fils aîné Rémi, quinze ans, et Damien, treize ans, atteint de myopathie. À son retour, ayant adopté son rapport, le Conseil d'administration de l'AFM sous la Présidence de Bernard Barataud le charge d'organiser l'émission. L'AFM choisit Antenne 2 et le Lions Club français dont les membres, bénévoles, répondront au téléphone. La première édition a eu lieu le 4 et 5 décembre 1987. Acceptée par Jean-Marie Cavada, alors directeur d'antenne et chargé d'information et de la programmation, confiée à son successeur Louis Bériot, produite par Pierre-Henri Arnstam et réalisée par Jean-Pierre Spiero, l'émission fera bientôt mieux que son grand frère américain. Pour la petite histoire, le compteur électronique de la première émission, en décembre 1987, n'était pourvu que de huit chiffres. Il fallut peindre le neuvième à la main sur du bois : 181 327 459 francs de promesses de dons. Une énorme machine venait de se mettre en marche, dont les conséquences n'ont pas fini d'étonner. « Le Téléthon n'a pas été le fruit du hasard, insiste Pierre Birambeau. L'avancée sur la myopathie de Duchenne en 1986 (la découverte du gène) nous offrait quelque chose de concret. Il fallait se donner les moyens d'aller plus loin, beaucoup plus loin. Tout est venu d'une formidable intuition. Ca bougeait dans la recherche, il ne fallait pas passer à côté des occasions de progresser ». Le succès du premier Téléthon confirmé, l'AFM se lance dans l'aventure et invite le grand public à signer un pacte avec des scientifiques et à prendre un pari avec eux sur l'avenir. Le Téléthon aura désormais lieu tous les ans.

Organisation

Cette opération a lieu chaque année depuis 1987 généralement lors du premier week-end du mois de décembre (du vendredi en début de soirée au dimanche tôt le matin) sur la chaîne de télévision France 2 ainsi que sur France 3 depuis 2006, l'opération étant relayée aussi sur France 4 et France 5, ou RFO en outre-mer. En plus des artistes, des bénévoles et des scientifiques appuient les promesses de dons. Hormis l'édition du Téléthon de 1990, les sommes récoltées ont souvent légèrement dépassé les promesses de don. Certaines différences ont pu être constaté à cause de retard de collecte de certains legs et donations ou changement de référence comptable, sachant qu'environ 85 % des promesses sont réalisées au cours du mois de décembre, et le reste se concrétise durant les mois suivants comptabilisés pour l'année fiscale et comptable suivante. Depuis le début, le Téléthon bénéficie d'un numéro de téléphone national court unique, le 36 37 vers des «centres de promesse» répartis dans plusieurs villes de chacune des régions, et animés par des bénévoles recevant les promesses et expédiant les enveloppes. Le Téléthon reçoit aussi des promesses par Internet depuis 1995 via son site officiel ou les sites de France Télévision, ainsi que par Minitel (fermé en 2007), afin de recevoir les dons par moyens télématiques et économiser les frais de traitement des paiements et d'expédition des enveloppes. Toutefois les donateurs reçoivent un justificatif fiscal par courrier, et depuis 2007 par courriel s'ils le préfèrent (et font aussi économiser des coûts de traitement). L'acheminement des courriers est largement pris en charge par La Poste, partenaire depuis le début. Enfin, Laurence Tiennot-Herment est depuis 2002 la Présidente de l'AFM qui organise le Téléthon, Jean-Pierre Gaspard en est le Secrétaire général et Serge Braun en est le Directeur scientifique.

Contrôle des opérations

Les fonds collectés ont été supervisés au début via un commissaire aux comptes approuvé par le Comité de la Charte. Toutefois, le Téléthon a quitté ce comité et opté pour un contrôle de ses opérations par un organisme de certification privé, sous la supervision par la Cour des Comptes auquel l'AFM remet un rapport financier détaillé et public chaque année. Dans un arrêt de la Cour des Comptes, il a fait état que les fonds étaient utilisés conformément à ses missions déclarées, même si des critiques ont été formulées au sujet des frais de collecte et de gestion. Toutefois, les frais de collecte sont inévitables étant donné la faiblesse des montants moyens des dons, le grand nombre de donateurs, et l'ampleur de l'organisation qui mobilise des personnels obligatoires, que ce soit pour la sécurité des manifestations, la promotion et la production de supports publicitaires, les réservations et équipements des lieux des manifestations (organisées par des comités locaux) ou des centres de promesse (moyens de télécommunication, affranchissement et préparation des courriers), le contrôle comptable et financier des opérations, ou la gestion des sommes collectées et leur placement au cours de l'année en attente d'affectation aux projets de l'année suivante. De plus des frais judiciaires sont aussi nécessaires, et certains dons ou legs entraînent des frais supplémentaires, de même que les frais bancaires relatifs aux placements financiers, gestion d'actifs, assurances sur les investissements à long terme (engagements à plus d'un an), et charges sociales et salariales des personnels permanents indispensables, et les avances de trésorerie consenties aux projets à financer.